Op weg naar het Máxima. Leven voor kinderen met kanker.

In Utrecht wordt begin juni zorggeschiedenis geschreven. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie opent zijn deuren en daarmee is het grootste gespecialiseerde kinderkankercentrum van Europa een feit. Een uniek initiatief in een gloednieuw gebouw, waar naast de beste artsen, ook de beste onderzoekers ter wereld werken. Met maar één doel: álle kinderen met kanker genezen.

De KRO-NCRV documentaire Op weg naar het Máxima. Leven voor kinderen met kanker, volgt de eerste patiënten en de mensen van het Máxima. Maar ook de bouw en de inrichting van het centrum.

‘In het begin ben je heel verdrietig, maar na een tijdje gaat het wel weer. Hoe lang ik nog te leven heb weet ik niet. Het zou nog lang kunnen doorgaan maar het zou ook  snel kunnen gaan, dat weet niemand. Ik doorleef het en voor  de rest weet ik ook niet wat ik moet doen. Ik probeer elke dag wat leuks te doen’.
Kenney, 12 jaar.

In Nederland krijgen elk jaar 600 kinderen kanker. Omdat kinderkanker vrij zeldzaam is, is de expertise versnipperd. Ook data over behandeling en ziekteverloop van kinderen met kanker zijn niet op een plek gebundeld. Met ‘het Máxima’ komt daar verandering in. Door de concentratie van zorg en research stijgen de kwaliteit van behandeling, onderzoek en de kans op genezing.

‘40 jaar geleden was de genezingskans ongeveer 10 procent, nu is dat 75 procent. Dat is een geweldige verbetering maar als je een spreekuur doet en en je ziet 12 kinderen, weet je dat er drie dood gaan. Dan is 75 procent ineens helemaal niet zoveel.’
Rob Pieters, hoogleraar kinderoncologie, zorgdirecteur, lid Raad van Bestuur Prinses Máximacentrum voor Kinderoncologie.

Het lijkt logisch, maar er is jaren over vergaderd en geruzied. De bestuurders van de zeven academische ziekenhuizen in ons land waren niet bereid hun afdeling kinderoncologie zonder slag of stoot  op te geven. En dat was precies wat er moest gebeuren om het Máxima te realiseren.

De volhouders van het eerste uur zijn er altijd in blijven geloven. De documentaire volgt Rob Pieters, hoogleraar kinderoncologie. Voorjaar 2014 wijst hij naar een braakliggend weiland, Daar moet het komen, de droom van iedereen die werkzaam is in de kinderoncologie. En om alvast een start te maken met de verwezenlijking van die droom, begint het Máxima in oktober 2014 op een tijdelijke locatie, vlakbij de plek waar begonnen wordt met de nieuwbouw.

‘Je bent zo onmachtig als je je kind daar ziet liggen vechten tegen de pijn. Dat wil geen enkele ouder meemaken.’
Carlo Hurkmans, vader van Timo.

Daar worden Fady van 6, Timo  van 17 maanden en de 12-jarige Kenney behandeld. Alle drie hebben ze de zeldzame en meest dodelijke vorm van kinderkanker: neuroblastoom. In Op weg naar het Máxima praten hun ouders over angst en hoop, zien we kinderen huilen en spelen en vertellen artsen over gesprekken waar je nooit aan went: het geven van een slechte diagnose. Onderzoekers zien er voor het eerst de kinderen wier tumoren ze in hun lab opkweken om medicijnen op uit te proberen. En buiten, op het bouwterrein, verrijst het nieuwe ziekenhuis, elke maand krijgt het meer vorm.

‘Ik sta helemaal achter de verhuizing, maar ik heb me niet gerealiseerd dat een ziekenhuisbezoek veel meer is dan de arts en verpleegkundigen zien. Het is omgeven met rituelen, zoals het saucijzenbroodje in het restaurant, het bezoek aan de McDonalds op de terugweg.’
Natasja Dors, kinderoncoloog Prinses Máximacentrum, tijdelijk gedetacheerd bij het Radboudziekenhuis Nijmegen.

Ondertussen bereiden kinderoncologen in de rest van Nederland, van Groningen tot Maastricht, honderden ouders en kinderen voor op de komende verhuizing. Het zal wennen zijn voor Ize (5), haar vertrouwde Nijmeegse Radboudziekenhuis los te laten. Mariska, de moeder van Ize, ziet vooral praktische bezwaren: ‘Juist als je de steun van familie en vrienden zo hard nodig hebt, zit je ver weg.’ Maar net als alle ouders wil ze de beste behandeling voor haar kind en daarom steunt ze het Máxima ‘van alle kanten.’

Met tekstbijdragen van de Dichter des Vaderlands, Ester Naomi Perquin.

Op weg naar het Máxima. Leven voor kinderen met Kanker. Zondag 3 juni, NPO 2, 22.35 uur.