De corona-crisis heeft ook veel gevolgen voor meervoudig gehandicapte, zorg-intensieve kinderen en hun ouders. Veel dagopvang is gesloten, waardoor de zorg echt 24/7 op ouders neerkomt. Kinderhospice Binnenveld in Barneveld blijft gelukkig open en daar kunnen kinderen als Noud en Rachel nog steeds enkele dagen per week terecht, ook in deze tijden van corona. De ouders mogen alleen niet meer mee naar binnen, ze moeten hun kinderen bij de deur afleveren.

 

KRO-NCRV Kruispunt volgde de ouders van de meervoudig gehandicapte Noud en Rachel. De zorg voor hen is zeer intensief, 24/7. En dat terwijl zowel de ouders van Noud als die van Rachel meerdere kinderen hebben. Om ook hen aandacht te kunnen geven en om even op adem te komen, brengen ze Noud en Rachel een paar dagen per week naar het Kinderhospice Binnenveld.

 

Verlichting

In tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden worden hier niet alleen terminaal zieke kinderen opgevangen. Directeur Wilma Stoelinga:’ Bij meervoudig gehandicapte kinderen is de zorg thuis vaak te zwaar. Onze taak is: even verlichting geven, zodat ouders het kunnen volhouden. Wij noemen dat respijtzorg. Dat kan een paar weken zijn, maar soms ook jarenlang.’ Verpleegkundige Ingeborg van der Net: ‘Hospice betekent herberg. Er zijn hier ernstig chronisch zieke kinderen, maar ook kinderen die als ze klein zijn erg kwetsbaar en ziek zijn, maar wel over sommige dingen heen groeien. We geven ze hier geborgenheid en, aandacht, het wordt ook wel ‘koesterzorg’ genoemd.’ Hoe die zorg eruitziet wordt meteen duidelijk als Ingeborg speelt met een jongentje in de snoezelruimte. Hij kan niet praten maar het is overduidelijk dat hij geniet.

 

 

Het is je kind

Openhartig praten de ouders van Noud en die van Rachel over hun constante zorgen, de vermoeidheid en de druk op hun gezin. De oudste zus van Rachel vindt het wel eens moeilijk, vooral als Rachel heel veel huilt en ze merkt dat haar ouders gespannen zijn. Haar moeder, Hanneke Slootweg: ‘Het is je kind, dus je doet het, en omdat het je kind is, gaat het eigenlijk ook weer vanzelf. Dianne Demeris, moeder van Noud: ‘Je bent 24 uur alert en als hij bij Binnenveld is dan kun je dat even uitzetten. Maar ik vind hem nog te klein om de zorg volledig uit handen te geven. Niemand zorgt zo goed voor je kind als jezelf. Vader Willem Fennema: ‘Het is toch je kind en daar wil je voor gaan.’

 

Tranen gewist

Directeur Wilma Stoelinga benadrukt dat ze in het huis echt niet voortdurend bezig zijn met ziekte en dood. Kinderen blijven kinderen, ook in het hospice wordt gespeeld en geravot. En terwijl de kinderen met fietsen en belleblaas in de weer zijn beantwoord deze gelovige vrouw die moeilijke vraag over de zin van de worsteling met leven en lijden: ‘Ik zie God niet als iemand die pijltjes gooit en kinderen ziektes bezorgt. Zo laat Hij zich niet kennen.’a Zichtbaar ontroerd: ‘En ik weet: op een dag is het klaar, dan worden alle tranen gewist.’

Kruispunt, maandag 30 maart om 22.50 uur bij KRO-NCRV op NPO 2.

 

Meer informatie

Sem Kaptein

Programma

Kruispunt

Kijkers/luisteraars kunnen met vragen/opmerkingen terecht bij het Klant Contact Centrum:
E: info@kro-ncrv.nl
T: 035-6726880